ممنوعیت غربالگری؛ تولد ۱۲ نوزاد معلول فقط در یک مرکز

در پی ممنوعیت غربالگری ، در یک مرکز ۱۲ نوزاد معلول متولد شدند. در‌واقع این موضوع به اختیار خود مادر خواهد بود. اگر آگاهی کافی داشت و به لحاظ مالی تأمین بود، می‌تواند درخواست آزمایش غربالگری کند؛ اما اگر اطلاعاتی در این زمینه نداشت، بدون هیچ مداخله‌ای دوران بارداری را سپری خواهد کرد و اگر جنین او به لحاظ ژنتیکی مشکلی داشت، نیز به همان شکل به دنیا خواهد آمد. این نقطه دقیقا محل اختلاف موافقان و مخالفان غربالگری است. مخالفان معتقدند اساسا ناهنجاری‌های ژنتیکی آن‌قدری زیاد نیست که تجویز این آزمایش برای همه یا اغلب زنان باردار ضرورت داشته باشد؛ اما سوی دیگر این موضوع ریسک بارداری را در مناطق محروم و کم‌برخوردار می‌تواند افزایش دهد.

در این میان خبری که هفته گذشته از سوی اداره تجهیزات و فراورده‌‌‌های آزمایشگاهی اداره کل تجهیزات و ملزومات پزشکی سازمان غذا و دارو منتشر شد، هم به نگرانی‌های موجود دامن زد.

به گزارش نیتروطب از این اطلاعیه آمده بود: «با توجه به استاندارد آزمایشگاه‌های غربالگری بیوشیمی سندرم داون و تریزومی‌های ۱۳ و ۱۸ و چک‌لیست ارزیابی نظارتی آزمایشگاه‌های متقاضی مشارکت در برنامه کشوری ساماندهی غربالگری سندرم داون (ویرایش سال ۹۹) آزمایشگاه‌ها صرفا مجاز به استفاده از دستگاه‌های آنالایزر بسته (Closed) برای غربالگری سه‌ماهه اول بارداری سندرم داون هستند؛ بنابراین IRC تولید و واردات کیت‌های غربالگری سه‌ماهه اول بارداری (Free BhCG (PAPP-A، به‌صورت سیستم باز از‌جمله به روش الایزا برای انجام غربالگری سه‌ماهه اول سندرم داون صادر و تمدید نخواهد شد».

با انتشار گسترده این خبر که واکنش‌های بسیار زیادی را در سطح جامعه برانگیخت، پدرام پاک‌آیین، سخنگوی وزارت بهداشت، توضیحاتی داد؛ توضیحاتی که تلویحا حاکی از این بود که در این زمینه سوءتفاهمی به وجود آمده و در‌واقع فقط از توزیع کیت‌های غیراستاندارد و غیردقیق جلوگیری می‌شود: «هیچ محدودیت جدیدی برای تولید و توزیع کیت‌های غربالگری جنین ایجاد نشده و استانداردهایی که پیش‌ازاین به‌منظور کنترل کیفی کیت‌ها اعمال می‌شد، کماکان رعایت می‌شود.

نظارت بر کیفیت و استانداردبودن کیت‌های غربالگری جنین وظیفه سازمان غذا و دارو است تا کیت‌هایی که در اختیار مردم قرار می‌گیرد، بیشترین دقت و کمترین خطا را داشته باشد. از نظر وزارت بهداشت، غربالگری جنین با رعایت استانداردها ممنوع نیست، ادامه دارد و مطابق قانون و نظر متخصصان استانداردسازی شده است. در‌حال‌حاضر کیت‌های تشخیصی غربالگری با دقت کافی در اختیار مردم قرار می‌گیرد و کماکان برای کمک به سلامت مادر و جنین، از توزیع کیت‌های غیراستاندارد و غیردقیق جلوگیری می‌شود».

تشخیص حداقل ۱۲ جنین سندرم داون در یک آزمایشگاه

سارنگ یونسی، دکترای علوم آزمایشگاهی و فعال در زمینه غربالگری دوران پریناتال و نئوناتال و رئیس آزمایشگاه نیلو که مرکز تخصصی تست‌های سلامت جنین و نوزادان است، در این زمینه توضحاتی مفصل می‌دهد: «از پنج، شش سال گذشته که گایدلاین‌های کشوری برای غربالگری تعریف می‌شد، به دلیل خطاهایی که روش‌های دستی داشتند، توصیه بر این بود که آزمایشگاه‌ها باید از سیستم‌های کلوز یا بسته استفاده کنند؛ یعنی هم دستگاه و هم کیت برای یک کمپانی باشد.

استانداردهای داخلی طوری طراحی شده که جواب با خود کمپانی گارانتی می‌شد. البته این موضوع در ایران خیلی صدق پیدا نمی‌کند؛ چون برخی از کمپانی‌ها مانند زیمنس خیلی خودشان را درگیر صحت جواب نمی‌کنند و صحت جواب برعهده خود آزمایشگاه‌ها خواهد بود؛ اما به‌هر‌حال روش‌های دستگاهی از صحت و ولیدتی بالاتری برخوردار هستند».

او ادامه می‌دهد: «برای حفظ استانداردها نیاز بود تولید و واردات کیت‌های دستی که می‌توانستند خطای زیادی داشته باشند، منتفی شود؛ اما متأسفانه متنی که اداره تجهیزات پزشکی نوشته بود، متن بدی بود و این‌طور استنباط می‌شد که تمام کیت‌ها یعنی هم سیستم کلوز و هم سیستم اوپن همگی شامل این قانون می‌شوند. البته رئیس اداره تجهیزات ویسی در گروه‌های پزشکی فرستاده و گفته‌اند قرار است این موضوع اصلاح شود. اگرچه ممکن است تعمدا این‌طور بیان کرده باشند تا واکنش جامعه را متوجه شوند. به‌هر‌حال چون این موضوع تبعات منفی زیادی داشت، درصدد اصلاح آن برآمدند؛ اما به هر طریق تولید و واردات سیستم‌های اوپن ممنوع شده است».

یونسی با اشاره به قانون جوانی جمعیت توضیح می‌دهد: «از زمانی که این قانون اجرا شد، محدودیت‌هایی اعمال شد و دیگر باید خود والدین درخواست غربالگری بدهند و ماماها که بار اصلی مراکز بهداشتی کشور را برعهده دارند، اصلا حق اظهار‌نظر در این زمینه را ندارند. در نتیجه افراد کم‌برخوردار جامعه که فقط به خدمات مراکز بهداشت دسترسی دارند و امکان مراجعه به متخصص را ندارند، عملا از مزایای پروتکل‌های غربالگری محروم می‌شوند».

او می‌گوید: «واردات کیت‌های اوپن مانند کیت‌های الایزا ممنوع شده است؛ اما ما هنوز نمی‌دانیم آیا به اندازه کافی اجازه واردات کیت‌های کلوز به شرکت‌های زیمنس و… داده می‌شود یا نه. آزمایشگاه‌هایی مانند آزمایشگاه ما قراردادهای خاصی با این کمپانی‌ها دارند و مجبورند زودتر ذخیره یک سال را برای ما بفرستند؛ بنابراین ما معمولا استوک خیلی قوی داریم؛ اما این هزینه‌های زیادی دارد. میلیاردها تومان کیت را باید برای یک سال استوک کنید؛

در‌حالی‌که عملا در بسیاری از کشورها استوک کیت‌ها حداکثر دو یا سه هفته است؛ چون سیستم تأمین کیت به قدری روال مشخص و منظمی دارد که درگیر کمبود کیت نمی‌شوند؛ اما در ایران بار این موضوع برعهده آزمایشگاه‎‌هاست که کار دپوی کیت را انجام بدهند. این موضوع سرمایه زیادی می‌خواهد، هم سرمایه فیزیکی و هم فضای یخچالی. به‌ویژه این مسئله برای آزمایشگاه‎‌های کوچک سخت می‌شود و در نتیجه میزان دسترسی آزمایشگاه‌های کوچک به این امکانات مدام در‌حال کمترشدن است».

غربالگری موضوع اول حوزه بارداری نیست!

ناهید خداکرمی، رئیس انجمن علمی مامایی ایران نظرات متفاوتی دارد. از ضرورت‌نداشتن انجام غربالگری گرفته تا مخالفت به اجبار سیستم‌های بیمه‌گر برای پوشش غبالگری. او  می‌گوید:‌ «غربالگری اولویت امروز سلامت مادر و نوزاد کشور نیست. زیرا تولد به روش جراحی یا سزارین بیش از بودن یا نبودن غربالگری به نسل آینده ضربه می‌زند و عوارض آشکار و پنهان زیادی دارد و بسیار بسیار بغرنج‌تر از این است که کیت غربالگری در دسترس است یا نه.

این همه سروصدا برای غربالگری مسئله اصلی کشور در حوزه سلامت باروری و به‌خصوص کاهش نرخ باروری را تحت‌الشعاع قرار داده است. اگرچه به عقیده من توانمندشدن زنان باردار و اختیاردادن به آنها برای غربالگری امر خوبی است‌ اما اینکه او را وادار به غربالگری کنیم یا در او برای ‌انجام‌ندادن آن ترس ایجاد کنیم کار درستی نیست».

او می‌گوید هرچقدر در محیط زیست از جمله شرایط زندگی داخل‌رحمی جنین مداخله کنیم، عواقب آن برای آیندگان وخیم‌تر است؛ «در چرخه زندگی عادی هر فردی ممکن است با خصوصیات خاصی به دنیا بیاید. کما‌اینکه مشخص شده بچه‌هایی که سندرم داون دارند، موزیسین‌های بسیار خوبی می‌شوند و مادر و پدر آنها هم خوشحال‌ترند».

او تأکید می‌کند غربالگری موضوع اصلی و فعلی حوزه سلامت و بارداری نیست، موضوع مهم این است که به اعتمادبه‌نفس زنان در زمینه بارداری خدشه وارد شده و بارداری به بیماری تبدیل شده است و در مقایسه با سایر کشورها که رویکرد علمی آنان بر فیزیولوژیک‌بودن بارداری و زایمان است، فاصله داریم و باید در این حوزه بیشتر کار کنیم».

ممنوعیت غربالگری؛ نگرانی از افزایش سقط جنین

یکی از علل مهم مخالفت با غربالگری‌ یا افزایش انجام این آزمایش در زنان باردار جلوگیری از سقط جنین است. چنانچه یکی از بخش‌های مهم قانون جوانی جمعیت نیز به آن پرداخته است. با‌این‌حال این موضوع یکی از مسائل مناقشه‌برانگیز در میان فعالان حقوق زنان است.

ضمن اینکه در دی‌ماه سال گذشته که پیش‌نویس لایحه تعزیرات منتشر شد، مبحث سقط جنین محل بحث فعالان حقوق زنان شد. در پیش‌نویس لایحه تعزیرات علاوه بر تشدید مجازات سقط که پیش‌ از این هم در قانون وجود داشت، گفته شده بود که برای کسانی که در فضای مجازی و شبکه‌های اجتماعی به تبلیغ، آموزش، تشویق یا معرفی وسایل یا شیوه ارتکاب سقط جنین اقدام کنند، مجازات حبس در نظر گرفته شده است؛ پنج تا ۱۵ سال.

چنانچه چند وقت پیش، شیما قوشه، وکیل دادگستری در این زمینه  گفته بود: «سال‌هاست فعالان حوزه زنان در این زمینه‌ها کار می‌کنند و تصویب این لایحه با این جرم‌انگاری جدید، فارغ از اینکه حق شهروندان مبنی بر آگاهی و دانستن را تضییع می‌کند، بخش زیادی از فعالان این حوزه را که به‌عنوان بخشی از فعالان جامعه مدنی در‌حال روشنگری هستند، در خطر تعقیب قضائی، کیفری و همچنین در معرض احکام و مجازات‌های سنگین قرار می‌دهد».